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Frag Sarah - die Demenzsprechstunde

Hier haben wir Ihnen die Antworten auf die bisherigen Fragen zu Themen Demenzdiagnose, Therapien, Lebensalltag mit Demenz, Pflege, Pflegeheim und Abschied bei Demenz (LINKS) zusammengestellt, natürlich anonymisiert. Vielleicht finden Sie hier schon eine erste Hilfestellung für Ihre aktuelle Situation. 

Sie möchten selber eine Frage an Sarah Straub stellen? Dann mailen Sie uns unter fragsarah@desideriacare.de oder nutzen Sie unser Kontaktformular (ANKER)

Hier kommt die Grafik hin

Demenzdiagnose

 

Kann man Demenz früh erkennen?

Die technischen Möglichkeiten in der Medizin werden immer präziser. Heute kann man beispielsweise mittels bildgebender Verfahren schon früh Hinweise auf eine neurodegenerative Demenz sichtbar machen. Humangenetische Untersuchungen lassen bei einer genetischen Ursache sogar hundertprozentige Klarheit zu. Je nach Demenzform ist es leichter oder schwerer, früh zu diagnostizieren. Demenz ist nicht gleich Demenz. Daher gilt: Lieber früh zum Arzt gehen, auch wenn man selbst die beobachteten Veränderungen für „noch nicht so schlimm“ hält.

Link zu Podcastfolge Demenzdiagnose (ANKER)


 

Soll man offen über die Erkrankung sprechen mit dem Patienten?

Ist die Diagnostik beendet und der Betroffene wird vielleicht erstmals zu einem Gespräch gebeten, ist eine pauschale Antwort schwierig. Denn es gibt das Recht eines jeden Patienten auf Nicht-Wissen. Wenn der Betroffene sagt, er wolle die Untersuchungsergebnisse nicht mitgeteilt bekommen, dann ist das erst einmal zu akzeptieren. Grundsätzlich gilt aber: Offenheit ist der beste Weg. Denn nur dann kann man auch konkret darüber sprechen, wie man nun gegensteuern kann, welche Therapien sinnvoll sind, wie man vorhandene Ressourcen stärken kann, was man als Familie regeln muss, um so gut wie möglich mit den Veränderungen leben zu können. Enttabuisierung von Demenz beginnt im offenen Gespräch. Und dann liegt es an uns allen, den Betroffenen zu unterstützen.



Kann Parkinson auch zu Demenz führen?

Leider ja. Parkinson-Patienten entwickeln relativ häufig im Verlauf auch eine Demenz, sprich: Sie haben kognitive Defizite. Die speziellen Symptome sind etwas anders als man es von einer klassischen Alzheimer Demenz kennt. Die Betroffenen haben auch hier Gedächtnisstörungen, aber eher Abrufprobleme, abspeichern können sie Informationen sehr wohl. Auch wirken die Betroffenen sehr verlangsamt, brauchen lange, um zu reagieren. Auch eine sogenannte Apathie ist häufig, also ein enormer Antriebsmangel. Die Veränderungen sind leider fortschreitend, eine Zunahme der Beschwerden im Verlauf ist Teil der Erkrankung.

Demenzdiagnose - was nun?

 

Sollte man nach einer Demenz Diagnose nochmal zum Arzt oder ist das sinnlos?

Man sollte in regelmäßigen Abständen zum Arzt gehen. Dafür gibt es viele Argumente, hier beispielhaft ein paar wichtige:

  1.  Bei einer Demenz, die fortschreitet, verändern sich immer wieder die Symptome. Auf diese sollte man reagieren können. Vielleicht hilft mal ein bestimmtes Medikament, vielleicht unterstützt ein Rezept für andere Therapien wie Logopädie oder Ergotherapie. Da muss aber erstmal ein Arzt draufschauen und die Rezepte dann ausstellen.
  2. Wenn sich der Zustand verschlechtert, muss der Pflegegrad erhöht werden. Dafür brauchen Sie einen aktuellen Arztbrief, der dann dem medizinischen Dienst der Krankenkassen als Entscheidungshilfe dient.
  3. Im Verlauf der Erkrankung können Komplikationen auftreten wie beispielsweise Schluckstörungen. Diese schränken die Lebensqualität enorm ein und können gefährlich werden. Der behandelnde Arzt muss da unbedingt ein Auge draufhaben.
  4. Regelmäßige Untersuchungen helfen Ihnen, die aktuelle Erkrankungsschwere zu verstehen und entsprechende Maßnahmen für den Alltag zu treffen.

>> Link zu Podcastfolge Demenzdiagnose ANKER)



Mein Papa hat FTD. Aber keine Beobachtung des Verlaufs oder so durch eine Klinik, nur durch den Hausarzt. Reicht das?

Grundsätzlich würde ich immer empfehlen, zu einem Facharzt oder besser noch in eine Gedächtnissprechstunde zu gehen. Dort haben die KollegInnen mehr Erfahrung mit dieser seltenen Demenzform. Hier sind ganz individuelle Lösungen wichtig, weil gängige Unterstützungsleistungen nicht so gut greifen. Die Symptome sind einfach speziell. Außerdem ist es wichtig, regelmäßig den Verlauf untersuchen zu lassen. Damit ihr als Angehörige wisst, was ihr tun könnt und müsst.

Es gibt aber durchaus gute Hausärzte, die gewillt sind, sich in die Materie einzuarbeiten. Wenn ihr euch gut aufgehoben fühlt, dann ist euer Weg nicht falsch. Aber einen weiteren Experten ins Boot zu holen, macht immer Sinn. Gerade wenn man medikamentös eingreifen muss.

Lebensalltag mit Demenz

 

Meine Oma hat Demenz und lebt immer noch alleine in der Wohnung. Sollen wir das Alleineleben fördern?

Gerade wenn das Gedächtnis nachlässt, bedeuten die eigenen vier Wände Sicherheit. Ich bin immer dafür, die von Demenz Betroffenen so lange wie möglich zu Hause leben zu lassen. Aber es braucht Unterstützung. Vorsicht vor Gefahrenquellen wie beispielsweise dem Herd.

Auch wenn es so aussieht, als würde der Alltag einigermaßen klappen, bitte ich um Achtsamkeit: Jemand sollte regelmäßig schauen, ob alles passt. Dies kann ein Angehöriger sein, eine Betreuungskraft oder ähnliches. Wenn Alltagskompetenzen zunehmend nachlassen, wird es vielleicht irgendwann nötig, dass eine Pflegekraft fest vor Ort ist. Lassen Sie sich gut beraten, welche Möglichkeiten es gibt, um zu Hause zu betreuen und später zu pflegen

>> Link zu Beratungsstellen?



Macht es Sinn einen Vormund zu bestimmen?

Durch die nachlassenden geistigen Fähigkeiten sind von Demenz Betroffene irgendwann nicht mehr in der Lage, sich um ihre Angelegenheiten selbst zu kümmern. Sie brauchen dann jemanden, welcher nach Ihrem Wunsch Entscheidungen trifft. Dies kann ein gesetzlicher Betreuer sein (wird vom Betreuungsgericht festgelegt), aber auch ein oder mehrere Angehörige. Sie kümmern sich um finanzielle Dinge, medizinische Fragen, Aufenthaltsbestimmung etc. sobald der Patient nicht mehr selbst in der Lage ist seinen Willen zu äußern.

Meiner Meinung nach ist es sinnvoll, bereits frühzeitig – am besten, wenn man noch gesund ist – festzulegen, wer so eine Betreuung übernehmen soll. Optimal ist es, wenn ein Familienmitglied bereit dazu ist, weil Familienmitglieder am ehesten wissen, was der oder die Betroffene möchte. Aber auch ein vom Gericht bestellter Betreuer kann sinnvoll sein, wenn kein Angehöriger in der Nähe lebt oder wenn es die Familie überfordern würde.

>> Link zu Infoseite Gesetzliche Betreuung?



Dürfen Menschen mit Demenz mal ein Glas Alkohol trinken oder sollte man lieber ganz drauf verzichten?

Grundsätzlich kann man Alkohol natürlich nicht empfehlen, regelmäßiger Alkoholkonsum schadet. Aber ab und zu ein Gläschen bedeutet auch Lebensqualität, zum Beispiel „wie früher“ einen guten Tropfen oder ein kleines Bier zu trinken. Da würde ich ein Auge zudrücken, das hat bei mäßigem Konsum dann auch keine gesundheitlichen Konsequenzen.

Pflege bei Demenz

 

Ich arbeite bei mit Menschen mit Demenz als Pflegekraft. Hast Du einen Rat für den Umgang bei aggressivem Verhalten? Momentan gehe ich kurz aus der Situation und starte dann einen Neuversuch zur Grundpflege und Inkontinenzversorgung. Eine Literaturempfehlung würde mir auch sehr viel helfen.

Du machst da schon viel richtig, wenn du aus der Situation rausgehst. Das Problem ist ja, dass das aggressive Verhalten ein Ausdruck einer Not ist, welche uns die Patienten nicht mehr richtig erklären können. Eigentlich wäre es am besten, die Zeit zu haben, um rauszufinden, was die Patienten in dem Moment so verzweifelt macht. Oft hat man aber nicht die Möglichkeit, das rauszufinden. Wichtig ist – auch wenn das immer so trivial klingt –

wertschätzend mit den Leuten umzugehen: ihnen das Gefühl zu geben, dass man sie versteht und ihre Nöte anerkennt. Oft hilft es, eine ruhige Umgebung zu schaffen, dass sie runterkommen können, mit ihnen mit ruhiger Stimme zu sprechen, mit Körperkontakt Nähe zu schaffen (das mag aber nicht jeder, man muss das erst mal rausfinden). Wenn es nicht besser wird, raus aus der Situation gehen und nach kurzer Pause nochmal einen neuen Versuch starten. Sollte der Patient ständig so aggressiv sein, sollte man vielleicht den zuständigen Arzt kontaktieren. Diese Wut und das „außer sich sein“ belastet die Patienten total und sie kommen dann manchmal nicht mehr raus, weil sie sich selbst nicht mehr helfen können.  

>> Literaturempfehlung?

Stationäre Pflege bei Demenz

 

Was tun, wenn das Pflegeheim nicht perfekt ist, du aber weißt, dass jeder Umzug die Situation verschlimmert?

Können Sie mit der Heimleitung ins Gespräch gehen, um etwas zu verbessern? Haben Sie das Gefühl, dort bemüht man sich um Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige? Versucht man, den dort lebenden Gästen ein angenehmes Leben zu ermöglichen mit Aktivitäten und empathischem Personal?

Wenn nicht, ist meiner Meinung nach einem Umzug das „kleinere Übel“. Natürlich ist es nicht gut, den von Demenz Betroffenen aus der gewohnten Umgebung zu reißen. Sollte es ihm aber in seinem derzeitigen Zuhause nicht gut gehen, ist die Suche nach einem anderen Heim absolut gerechtfertigt. Es wird ihm oder ihr langfristig besser gehen, wenn Sie ein Heim finden, in dem Sie sich gut aufgehoben fühlen.

Über Dr. Sarah Straub

Sarah Straub ist promovierte Diplom-Psychologin und forscht am Universitätsklinikum Ulm über Demenz. Als Leiterin einer Spezialsprechstunde für Patienten und Patientinnen mit Frontotemporaler Demenz begleitet die 35-Jährige seit über zehn Jahren betroffene Familien durch die Erkrankung. Im Herbst 2021 hat sie den Demenz-Ratgeber „Wie meine Großmutter ihr ICH verlor“ veröffentlicht. Als Demenzexpertin ist sie außerdem ein beliebter Talkgast in unterschiedlichen Radio- und Fernsehformaten. Sie unterrichtet der Universität Ulm und hält Vorträge für die Deutsche Alzheimer Gesellschaft. Als Liedermacherin und Sängerin klärt sie bei ihren Konzertveranstaltungen über das Thema Demenz auf, um die Krankheit zu enttabuisieren und gesellschaftliche Teilhabe für Menschen mit  Demenz zu schaffen.

Zur Website von Sarah Straub